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Bon courage Swann
Je souhaite rendre hommage
aux parents de Swann,
aujourd’hui 8 ans,
atteinte d’une maladie générique rare
« Le Cri du chat ».
Le papa de Swann est l’un de mes voisins, et en particuliers, mon chauffeur de VSL, concernant les « ALLER-RETOUR » en hôpital de jour sur Rennes pour ma rééducation fonctionnelle.
Le "syndrome du cri du chat" est une maladie génétique qui a pour origine une anomalie sur le chromosome 5.
Détectée dès la naissance par les pleurs de l'enfant, semblables à des miaulements, elle provoque un retard mental que seules des stimulations répétées améliorent.
Beaucoup de courage à Stéphane et Gwen qui sont également parents un petit Ethan de 2 ans maintenant, et qui lui n’a aucun problème.
La vidéo que vous verrez est une illustration de ce que vivent les enfants atteints de cette maladie.
Chloé dans la vidéo est un cas léger par rapport à la vie que mène aujourd'hui la petite Swann.
Tags : swann, maladie, ans, courage, parents
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Commentaires
33Monica et la merDimanche 11 Mars 2012 à 20:15bonjour Zaza
merci d en parler je ne connaissait pas cette maladie
terrible en effet . povre petite
bon samedi pour toi
bises
( beau temps vraiment superbe )
32p'tite fée nougatDimanche 11 Mars 2012 à 20:1531telleDimanche 11 Mars 2012 à 20:15Coucou ma Zaza
Si heureuse ce matin de pouvoir lire tes articles sur ton blog ! Depuis 4 jours, c'était impossible. Je vais te laisser un commentaire enfin ! Avec tes soins en hôpital de jour, tu vad te rétablir bien vite. Contente d'avoir eu des nouvelles de tes Zanimaux. Triste pour ce petit Swan
Des bisous de vendredi
Béa kimcat
quelle tristesse toutes ces maladies genetiques ..je ne connaissais pas celle la ..c'est dur pour les parents
bises et bon dimanche
C'est terrible, pauvre enfant et pauvres parents. Je ne regarde pas la vidéo ma chérie...
Gros bisous
Bon ils se sont qualifiés les notres mais ensuite ce sera difficile !
Biz biz !
Nous sortons de table, fête de famille, très bon repas, et nous repartons reboire un coup, ah ces béarnais !
Bonjour ma Zaza
Comme cela doit-être difficile pour les parents ,ce petit bout de chou atteinte de cette terrible maladieJe te souhaite ma douce amie une bonne journée
Gros bisous
MélineBonjour Zaza
Je n'ai pas à te juger néanmoins je trouve ce que tu as fait là est vraiment bien mon amie... bien pour cette petite Swann... Je suis de tout coeur avec les Parents : personnellement j'ai eu un enfant ayant eu un gros problème...
L'amour qu'apporte ses parents est vital selon moi mais il leur faut aussi beaucoup de courage...
A bientôt mon amie Zaza
Je suis de tout coeur avec les parents de ces pauvres enfants! Je connaissais cette maladie car mon fils aîné criait comme ça à la naissance et a subi toute une batterie d'examens! En fait, grâce à Dieu, ce n'était que sa voix qui était comme ça! Je te rassure, il a maintenant une grosse voix!
J'espère que tu vas mieux et que la rééducation se passe bien pour toi!
Gros bisous Zaza!
impressionnant ! les parents de ses enfants doivent avoir beaucoup de patience et d'amour
bisous @+
Quel courage pour les parents qui, envers et contre tout, arrive quand même à garder le sourire !
Bisous
Je ne connaissais pas cette maladie et il y 'en a tellement de maladie rare et pour lesquelles il n'y a aucune aide et recherche car pas suffisamment de cas reconnu.
C'est l'automne bien frais ce matin avec de la gelée sur les toits chez moi 4°C.
Je te souhaite une agréable journée de samedi, bisous
C'et bien difficile à vovre mais au vu du reportage bravo aux parents et thérapeutes qui aident ces enfants atteints de maladies génétiques...
J'espère que tu vas mieux, patience...
Merci pur ton très gentil commentaire sur ma page...Gros bisous Zaza +++++++
J'en ai marre de devoir retaper chaque fois les trois fenêtres mais bon hier je ne pouvais même pas le faire je n'avais rien qu'un rectangle !!!!! je suis sur le cul ,je ne connaissais pas ni même n'avais entendu parler de cette maladie, quel courage pour ces jeunes parents , je les admire beaucoup ,prions pour que la science qui fait tant de progrés fasse peut-être une découverte qui aidera ces malades !!!!!!!! gros poutous à toi ma douce
Je ne connaissais pas du tout cette maladie , je me joins à toi en pensée pour les parents de SWann
Bises Zaza
je ne connaissais pas cette maladie
un bel hommage
passe un bon samedi
gros bisous
•-~·*'Ś Ő Ń Ŷ Á'*·~-•
passage un peu tard pour te souhaiter une bonne soirée et nuit je suis tout coeur avec les parents de Swan.
et toi ma cherie comment vas tu? prends soin de toi je t'aime bien ZAZA
bizo
http://www.Amalbidawiya.over-blog.com
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Merci pour le lien, Zaza...
Je souhaite à ses parents beaucoup de courage... beaucoup.